澳洲美女患上罕见疾病,满脚水泡!还有1000多人饱受它的折磨!

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  每个女孩子都是爱美的,

  但是,墨尔本有一名女子得了一种罕见的疾病,

  让她身上长出许多恶心的水泡,

  也使她不能运动、不能化妆…(欢迎关注我们的抖音账号:贝曼悉尼记 或搜“sydneyer”)

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  这位妹纸名叫Nurbanu Istar,

  23岁,来自墨尔本,现在是一名中学教师。

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  从照片来看,这个妹纸还真的挺漂亮的……

  可惜,她从出生就得了一种罕见的遗传疾病,

  称作大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa)。

  所以,Nurbanu从出生起的每天都备受折磨,

  走路时瘙痒难忍、

  一不小心就会感染。

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  有次她在悉尼游玩时,

  因为走了太多路,

  脚上长了大水泡,几天都无法行走。

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  由于运动对皮肤有伤害,所以Nurbanu不怎么运动…

  Nurbanu还不能使用粉底,她说:

  “在我15、16岁的时候,我妈妈从药店给我买了我的第一支粉底霜。当我开始使用它时,我的皮肤开始起泡,感觉非常痒。”

  除此以外,最令Nurbanu痛苦的是该病带来的耻辱感,

  人们看到Nurbanu时常会认为,

  她是烧伤患者或水痘患者:

  “哦,天哪,那是什么”,

  “看看她”,

  “不要和她走得太近,可能被会传染”;

  她说:“这些只是我成长过程中收到的部分评论。”

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  其实,Nurbanu并不是唯一的案例,

  据悉,在澳洲目前有大约1000个病例。

  虽然这种病病需要持续做皮肤管理,

  但它不会在人与人之间传播。

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  所以Nurbanu本不应该受到如此多的创伤和耻辱,

  小编表示真的很心疼这个妹纸了。

  不过,尽管Nurbanu的身体状况有时会让她感到虚弱,

  但她依然十分乐观。

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  据说,由于患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱,

  所以此病的患儿有一个美丽的昵称,

  叫蝴蝶宝贝。

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  所以小编希望,妹子今后的人生,

  不会因疾病而变得灰暗,

  而是像蝴蝶一般多姿多彩~

  每个女孩子都是爱美的,

  但是,墨尔本有一名女子得了一种罕见的疾病,

  让她身上长出许多恶心的水泡,

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  从照片来看,这个妹纸还真的挺漂亮的……

  可惜,她从出生就得了一种罕见的遗传疾病,

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  所以,Nurbanu从出生起的每天都备受折磨,

  走路时瘙痒难忍、

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  由于运动对皮肤有伤害,所以Nurbanu不怎么运动…

  Nurbanu还不能使用粉底,她说:

  “在我15、16岁的时候,我妈妈从药店给我买了我的第一支粉底霜。当我开始使用它时,我的皮肤开始起泡,感觉非常痒。”

  除此以外,最令Nurbanu痛苦的是该病带来的耻辱感,

  人们看到Nurbanu时常会认为,

  她是烧伤患者或水痘患者:

  “哦,天哪,那是什么”,

  “看看她”,

  “不要和她走得太近,可能被会传染”;

  她说:“这些只是我成长过程中收到的部分评论。”

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  其实,Nurbanu并不是唯一的案例,

  据悉,在澳洲目前有大约1000个病例。

  虽然这种病病需要持续做皮肤管理,

  但它不会在人与人之间传播。

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  所以Nurbanu本不应该受到如此多的创伤和耻辱,

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  但她依然十分乐观。

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